Digitale technologie biedt grote mogelijkheden voor de gezondheid van de mens. Beter registreren, analyseren en evalueren van medisch handelen kan patiënten betere informatie, minder risico, meer gezondheidswinst en meer kwaliteit van leven geven. Het combineren, analyseren en toepassen van grote hoeveelheden genetische en biomedische data kan resulteren in betere diagnoses en in behandelingen die toegesneden zijn op individuele patiënten in plaats van op grote patiëntgroepen. Allerhande slimme technologie kan de zorg in het ziekenhuis en thuis effectiever en efficiënter maken. Tegelijkertijd zal deze zorg collectief betaalbaar moeten blijven.
De volgende wetenschappers stellen zich voor:
Kwaliteit van leven
Het is bekend dat geestelijke aandoeningen zoals depressie en angst veel voorkomen, een grote last voor de patiënt vormen en aanzienlijke kosten voor de maatschappij met zich meebrengen. Evidence-based farmacologische en psychotherapeutische preventie en behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie zijn duur. Mijn groep stelt zich ten doel de toegankelijkheid, (kosten)effectiviteit en uitvoering van de preventie en behandeling van deze aandoeningen te verbeteren door gebruik van e-mental-health-technologieën. We hebben aangetoond dat therapie op basis van internet aanvaardbaar is voor patiënten en zorgverleners. Tevens is gebleken dat deze therapieën effectiever zijn dan niet ingrijpen en dat ze potentieel net zo effectief zijn als face-to-face behandelingen. Ons onderzoek duidt er echter ook op dat niet alle patiënten baat hebben bij therapie op basis van internet. De reden hiervoor is niet duidelijk. Wij willen de hiaten in de kennis aanvullen. Andere projecten betreffen de kosteneffectiviteit van gecombineerde behandelingen voor depressie en angst in de gespecialiseerde zorg, en de ontwikkeling en kosteneffectiviteit van kortdurende transdiagnostische internettherapie voor depressie en angst onder populaties van universiteitsstudenten. De resultaten van deze onderzoeksprojecten dragen bij aan de positie van Nederland als internationaal koploper op het gebied van e-mental-health.
Ondanks veel onderzoek en innovatie wordt de samenleving nog steeds geconfronteerd met grote uitdagingen op het gebied van de volksgezondheid. Zo blijft het aantal gevallen van kanker en leeftijdsgerelateerde artrose stijgen, en dit heeft tot gevolg dat er behoefte bestaat aan betere en goedkopere therapieën. Een behoefte waarin echter niet wordt voorzien. Het beeld dat wij ons vormen van gezondheid is gebaseerd op een persoonlijke moleculaire toestand, maar hoe kunnen wij medicijnen echt nauwkeurig maken zonder een moleculair begrip van menselijk weefsel? Het translationeel onderzoek dat wij in Maastricht verrichten, is gericht op het vormen van een uitgebreid persoonlijk moleculaire beeld van gezondheid en ziekte.
Innovatieve moleculaire beeldvormingstechnieken genereren profielen die een beeld geven van de lokale interactie en wisselwerking tussen genen, eiwitten, lipides en metaboliet in de context van menselijk weefsel. Deze patiëntspecifieke diagnostische informatie wordt aangewend om geneesmiddelen nauwkeurig, predictief en preventief te maken. Cellulaire fenotypering geeft ons inzicht in de complexiteit van ziektes en stelt ons in staat meer te begrijpen van de onvoorstelbaar complexe wisselwerking tussen verschillende moleculen, onderling verbonden trajecten en subtiele veranderingen in de omgevingsfactoren van ziek weefsel. Dit onderzoek naar moleculaire beeldvorming definieert en faciliteert nieuwe klinische trajecten voor zogenoemde 'personalized medicine' (geneesmiddelen op maat).Chirurgen moeten exact op de hoogte zijn van de aard van het kwaadaardige tumor dat zij moeten opereren. Maar met de standaard pathologische screening is het soms nog steeds moeilijk om een juiste diagnose te stellen. Datagestuurde moleculaire beeldvorming maakt het mogelijk om voorafgaand aan een chirurgische ingreep een meer specifieke en objectieve diagnose te stellen op basis van diagnostische gepersonaliseerde beeldvormingstechnieken gericht op potentieel curatieve operatieve verwijdering. Het bundelen van objectieve patiëntgegevens geeft meer inzicht in diagnose en therapeutisch succes, onafhankelijk van persoonlijke interpretatie. Wij combineren verschillende niveaus van digitaal beschikbare patiëntgegevens met de persoonlijke moleculaire profielen van gezondheid en ziekte. Deze aanpak helpt te verzekeren dat patiënten de beste behandeling krijgen of, wellicht nog belangrijker, te voorkomen dat er onsuccesvolle of schadelijke behandelingen worden uitgevoerd.
Wij komen meer en meer tot de ontdekking dat onze huidige ideeën over gezondheid inmiddels achterhaald zijn. Een nieuwe definitie van gezondheid zou kunnen worden geformuleerd als de mate waarin wij in staat zijn tot aanpassing en zelfmanagement in het licht van de fysieke, sociale en emotionele uitdagingen waarmee wij in ons leven worden geconfronteerd. Dit is nauwelijks mogelijk wanneer de individuele burger geen directe toegang heeft tot zijn of haar gezondheidsgegevens.
Wijziging van de positie van de patiënt
Wanneer burgers zelf het beheer krijgen over hun eigen gezondheidsgegevens zijn ze beter in staat om ziektes te voorkomen of om het beheer van hun ziekte zelf in handen te nemen wanneer zij ziek worden. Wij kunnen hen daartoe in staat stellen met behulp van adequate eHealth-tools. De eigendom van hun gegevens zal hen zelfs een stem geven in onderzoek dat met hun gezondheidsgegevens wordt uitgevoerd.
Langetermijnvisie
Gezondheidsgegevens die het eigendom zijn van de patiënt kunnen worden opgeslagen en georganiseerd in gezamenlijke gegevensopslagprojecten, zoals het 'My data Our Health' initiatief van Medical Delta. Dit zal leiden tot een levenslange, of in ieder geval meer langdurige focus op deze gegevens, en dit zal ons mettertijd meer inzicht geven in hoe ziektes ontstaan en kunnen worden voorkomen. Wij zijn ons er steeds meer van bewust dat de gezondheidszorg slechts voor klein deel bepalend is voor onze gezondheid. Gezondheid wordt grotendeels bepaald door erfelijke factoren, omgevingsfactoren, levensstijl en toevalsfactoren.
Integratie van gegevens
Als wij deze geïntegreerde gegevens willen gebruiken, moeten wij deze met behulp van nieuwe vormen van big-data-analyses voortdurend beoordelen op juistheid, betrouwbaarheid en waarheidsgetrouwheid. Ook moeten wij in staat zijn gegevens uit verschillende bronnen te integreren, en dat zijn niet in alle gevallen medische bronnen (bijvoorbeeld zg. wearables). Op deze manier kunnen wij groepen kwetsbare personen identificeren, zoals alleenstaande ouderen of vrouwen met risicovolle zwangerschappen. Wij kunnen meer gepersonaliseerde soorten geneesmiddelen ontwikkelen, gebaseerd op genetische achtergrond en aangepast aan individuele behoeften en voorkeuren. Mijn onderzoek richt zich op het monitoren van real-world gegevens en gegevens over het verloop van ziektes, die echt van belang zijn voor patiënten. Daarnaast is het mogelijk om de geïntegreerde kosten te beheersen en de duurzaamheid van behandelingen te analyseren (Value Based Health Care). Op deze manier combineren wij medische gegevens (hartfunctie, niveaus van biomarkers, etc.) met door patiënten gerapporteerde gegevens (kwaliteit van leven, pijn, depressie, terugkeer naar het werk, etc.). Omdat wij patiënten vragen hun bevindingen tot jaren na de behandeling te rapporteren, verkrijgen wij een langetermijnvisie op hun ziekte en het effect van de behandeling.
Privacy & cyberbeveiliging
Om dit alles te realiseren, moeten gegevens op transparante wijze traceerbaar en toegankelijk zijn. Wij moeten ook terminologie-, classificatie- en coderingsstandaards gebruiken om te verzekeren dat de gegevens interoperabel en herbruikbaar zijn voor andere doeleinden dan die waarvoor zij oorspronkelijk zijn verzameld. Nieuwe regels ter bescherming van de privacy zouden dit echter kunnen bemoeilijken of zelfs onmogelijk maken. Ook veiligheidsrisico's zoals het hacken van persoonsgegevens kunnen roet in het eten gooien. Om dit te ondervangen, is samenwerking tussen universiteiten noodzakelijker dan ooit.
